Хронический лимфолейкоз (ХЛЛ) — это медленно развивающаяся форма лейкоза, при которой костный мозг вырабатывает слишком много лимфоцитов (разновидность лейкоцитов)1. ХЛЛ прогрессирует намного медленнее, чем другие формы лейкоза, и многие пациенты живут без симптомов и лечения на протяжении нескольких лет. Этот принцип носит название «наблюдай и жди», он заключается в том, что пациент находится под контролем врача для своевременного старта терапии в случае прогрессирования заболевания2.
ХЛЛ — болезнь преимущественно пожилых людей, медианный возраст которых при постановке диагноза составляет 65–70 лет. Чаще встречается среди мужчин, чем среди женщин3.
Диагноз «хронический лимфолейкоз» может иметь ментальные и эмоциональные последствия, при этом не только для пациентов, но и для тех, кто с ними связан. Цель исследования эмоционального воздействия — лучше понять силу этих последствий, повысить осведомленность о необходимости дополнительной поддержки и важности поддержания качества жизни пациентов при принятии решения о лечении.
В исследовании на тему эмоционального пути, который проходит человек, связанный с диагнозом ХЛЛ, приняли участие более 300 респондентов, среди которых пациенты, а также их близкие, медработники и прочие лица, осуществляющие уход за пациентами.
В выборке ответов 111 пациентов с ХЛЛ можно было увидеть различные эмоции: от гнева и горечи до оптимизма и благодарности. Многие из пациентов с впервые диагностированным ХЛЛ, которым врач посоветовал остаться под наблюдением без лечения, отметили, что испытывали надежду (41%) и оптимизм (36%), так как верили в успешное лечение в будущем и долгосрочный прогноз выживаемости. Сразу после получения первичного лечения многие (42%) чувствовали себя ментально лучше, в частности упоминая уверенность, облегчение и удовлетворенность от эффективности терапии. Другие упоминали беспокойство: не было понимания, когда лечение понадобится снова и что будет дальше.
«Данные результаты показывают, через какие взлеты и падения могут пройти пациенты с ХЛЛ на пути от потенциального ожидания начала лечения до перспективы продолжения терапии, — заявил Ахмед Котб, вице-президент AbbVie по медицинским вопросам в онкологии. — Однако пациентам не нужно самостоятельно справляться с таким заболеванием, как ХЛЛ. Выводы исследования об эмоциональном воздействии показывают, что существует возможность усилить диалог между пациентами и врачами ради поиска эффективного лечения и понимания доступных вариантов терапии».
Исследование отмечает, что медицинские работники понимают важность общения со своими пациентами на тему эмоционального воздействия ХЛЛ. Фактически 71% опрошенных заявили, что обсудят вопрос ментального здоровья со своими пациентами. А 90% врачей признали, что эмоциональное благополучие пациента влияет на план лечения. Врачи указывали на конкретные последствия, включая приверженность лечению, способность справляться с ним и то, как пациент реагирует на терапию. Медицинские работники подчеркнули, что лечение пациентов с ХЛЛ отличается от лечения других онкологических больных тем, что оно проводится по аналогии с терапией хронических заболеваний.
Это усиливает необходимость учитывать влияние на качество жизни пациента при принятии решений о назначении лечения.
Выборка из 100 лиц, осуществляющих уход, показала, что большинство (81%) положительно относится к уходу за пациентами с ХЛЛ и считает своим долгом помочь близкому человеку. Тем не менее почти три четверти опрошенных отметили, что ухаживать за больным сложнее, чем они ожидали. По словам одного из опекунов, главная причина для беспокойства заключается в том, что люди не знают, что может произойти в любую минуту.
Данный опрос проводился в США с 11 марта по 7 апреля 2022 г. Были опрошены 313 участников, в том числе 111 пациентов с ХЛЛ, 100 лиц, осуществляющих уход, и 102 медицинских работника, среди которых сертифицированные гематологи-онкологи, гематологи или онкологи, лечившие не менее пяти пациентов с ХЛЛ за предыдущие 12 месяцев. Исследование включало в себя самостоятельный онлайн-опрос из 31–35 вопросов для трех групп (со своим набором вопросов для каждой).
Исследование было разработано глобальным агентством CSpace совместно с AbbVie.